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科技生活2013年第46期  文章正文

“被禁锢”的世界

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  “被禁锢”的世界

  “每个人都有自己的命运,我的命运就是这个病。既然被安排成这样,所以无所谓了。”说这话的人叫余晓迪,今年29岁。他说话时口齿不清,不能行走,整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人,他患有一种非常罕见的疾病,发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调,这是一类遗传性神经退行性疾病,主要因脊髓小脑病变引起,患者大脑基本不受影响,意识清晰、思维正常,然而躯体逐渐被禁锢,最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定,所以被叫做“企鹅人”。这种疾病最可怕之处在于它会遗传。200 ……阅读全文

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