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科技生活2013年第46期  文章正文

罕·见的世界

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  12月12日,由罕见病发展中心(cord)主办的“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展在上海举办开幕展。“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展通过摄影师的镜头,真实记录20个罕见病家庭的生活状况。

  罕见病(rare disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。人类已知的罕见病有近7000种,其中80%以上是遗传性疾病。据不完全统计,中国有上千万名罕见病患者,但这个群体在中国却被社会长期忽视,他们的基本医疗权益往往得不到应有的保障。

  摄影展项目始于今年8月,一批优秀摄影师走进罕见病家庭,历时3个月跟踪记录他们的生 ……阅读全文

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